※※请大家有空可以去填填调查表,就在简介的橘色星星中。
不会置入实体书内。
我犹豫好久是否该写姜宇的后记,犹豫好久我是否可以描述好这些感觉,在我撰写这篇番外的时候,全世界正在进行Ice Bucket Challenge 的挑战活动,目的是让大家能注意到「渐冻人」这个罕见疾病,那时我也正好在写《北极星的守候》后半部分,有许多的感触以及许多不知该如何描写的部分。
我查了很多有关这个疾病的发病过程和能否治疗的方面,目前没有完全根治的方法,这一点我看到时,心里真的很遗憾,很多未来是那些人看不到的,所以我们更该好好活下去,好好的创造未来,不要看轻生命,生命是无价的。
我经历了很多亲人的离开,那种心里的痛楚,是很深刻的,每当回忆到那些日子,就会特别想念他们。
要维持「渐冻人」这个疾病的仪器是很贵的,好几个家庭都负着这样的担子,面临到重要关头签下切结书什幺的,我觉得是最无法让人面对的。
写了这一整个故事,虽然没有什幺专业的地方,但是我希望能写出那种感觉,生命的重要,而不单单只是一个故事而已。
没有述及到最后,可能是我自己也没有勇气再继续写下去,也有一个原因就是让大家去感觉看看,那是什幺样的画面,姜宇是个会自我忍耐、自我承受的人,这种个性是很多病人身上会有的,也或者是家属。
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